PLAN DE ACTIUNE AL SSMR PE ANUL 2006
In conformitate cu prioritatile hotarate de AGM 2005 (Adunarea Generala a Membrilor), Biroul National al SSMR propune pentru anul 2006 urmatorele activitati:
1. MS HELP DESK - progesionalizarea retelei nationale si parteneriat public
2. REVISTA COLUMNA
3. PAGINA WEB - noul format 2006
4. SEMINARUL NATIONAL SM (adresat pacientilor) - Vatra Dornei, septembrie 2006
5. ADUNAREA GENERALA A MEMBRILOR
6. TRAINING FOR TRAINERS in dezvoltare retea SSMR
7. EVS (European Volunteer Service)
8. SCHIMBURI INTERNATIONALE DE TINERET pe teme de SM (Slovacia si Romania)
9. LOBBY si activitati de sustinerea interesului pacientilor in dialog cu oficialitatile
1. MS HELP DESK, un program de servicii complexe, proiectat inca din anul 2003 (anul elaborarii strategiei in curs), insa cu dezvoltare etapizata. Acest program se refera la consolidarea unei infrastructuri de instrumente formale si informale de baza pentru SSMR, menite sa confere activitatilor societatii resurse profesionale pe termen lung si capacitatea dezvoltarii de parteneriate si recunoastere oficiala in probleme si servicii specializate. Anul 2006 este anul profesionalizarii acestui serviciu ca un instrument oficial, ca urmare HG68/2003 care intra in vigoare in acest an si ca urmare a cumularii de resurse pe parcursul mai multor ani. Cea mai importanta componenta care va fi oficializata in acest an este Registrul National SM, pentru care SSMR va solicita avizul si participarea Ministerului Sanatatii si ANPH.
Serviciile MS Help Desk sunt:
pentru persoanele afectate de SM:
-
Informare privind boala, resursele de informare si contacte
-
Consiliere pe probleme sociale si juridice pentru persoanele afectate de SM
-
Consiliere pe probleme medicale pentru persoanele afectate de SM
-
Administrarea Registrului National SM (inclusiv noile solicitari pentru tratament)
-
Organizarea de evenimente special destinate persoanelor afectate de SM
-
Informare diversa
-
Consultanta
Monitorizarea calitatii vietii persoanelor afectate de SM
pentru filiale si organizatii membre:
-
Consiliere administrativa
-
Promovare la nivel local
-
Sprijin pentru parteneriat international
-
Resurse informare
-
Sprijin logistic
-
Organizare cursuri de pregatire
-
Organizarea de grupuri de lucru specializate
pentru institutiile guvernamentale partenere
-
Raportari privind Registrului National SM
-
Raportari privind calitatea vietii persoanelor afectate de SM
-
Raportari privind noile solicitari de tratament
-
Resurse si contacte la nivel international
Instrumente folosite:
o Help Line, linie telefonica gratuita
o Registrul National SM
o Revista Columna
o Brosuri
o Pagina web
o CD-uri multimedia
2. REVISTA COLUMNA, este in continuare un instrument foarte puternic al SSMR, dovada fiind interesul tot mai mare al publicului pentru aceasta revista. In anul 2004, revista a ajuns la un tiraj de 1500 de exemplare, conditii in care numai solicitarile nominale depasesc acest numar. In anul 2006, estimam o crestere usoara a tirajului, dar concentrarea noastra se va orienta spre calitate.
3. PAGINA WEB SSMR, cunoaste un nou format incepand cu anul 2006, unul profesionalizat si cu mijloace multiple de sprijin (pe langa informatiile la zi functioneaza un forum important, o biblioteca si mai ales REGISTRUL NATIONAL SM), o tranbordare in mediul virtual a registrului operat de SSMR incepand cu anul 2003, ceea ce va permite o flexibilitate de exceptie si o functionalitate aparte atat pentru pacienti, cat mai ales pentru profesionisti, prin datele statistice legate de calitatea vieti, furnizate catre acestia. In plus serviciile oferite de societatea independenta IT ofera promovare profesionista in mediu informatic, statistici profesioniste si detaliate pe tip de informatii cu interes.
4. SEMINARUL NATIONAL SM VATRA DORNEI 2006 (Adresat persoanelor afectate de SM) cu desfasurarea unui program cu caracter informativ, educativ in sfera socio-medicala, prin sustinerea unor ateliere tematice, de prezentare si discutii cu subiecte de interes pentru persoanele cu SM, cum ar fi: cele mai moderne si actuale solutii de tratament, solutii privind fizioterapia, alimentatie, managementul bolii, familie, SM la locul de munca, etc. Acest obiectiv va fi realizat pentru 100 (sau chiar 200 in cazul obtinerii de fonduri necesare) de persoane cu SM, pe o perioada de 3 zile. Evenimentul va cunoaste acelasi parteneriat larg, mai ales cu implicarea institutiilor guvernamentale.
5. ADUNAREA GENERALA A MEMBRILOR 2006, un eveniment anual al SSMR, ce in acest an va aborda problemele obisnuite de organizare, dar mai ales abordarea noii legislatii din domeniul asistentei sociale in Romania si pregatirea unei noi perioade strategice: 2006-2010. Evenimentul este propus pentru realizare in localitatea Cluj-Napoca, in primul trimestru al anului 2006. Evenimentul va reuni membrii Consiliului Director, si cate un membru desemnat de organizatiile membre SSMR. Tot in cadrul acestei editii se va propune noi modificari in privinta standardelor de calitate ale membrilor SSMR si dezvoltarea de activitati in retea.
6. TRAINING FOR TRAINERS. Sesiune de formare vocational in Marea Britanie pentru un grup de 7 formatori ai SSMR, care vor implementa incepand cu 2007 Strategia de Dezvoltare SSMR. Cei 7 formatori sunt membrii ai executivului SSMR din toata tara, profesionisti din domeniu asistentei sociale si domeniul medical. Echipa de trainari vor petrece 14 zile de pregatire la societatea britanica de profil si vor intocmi un plan de dezvoltare pentru SSMR, continand practici europene din domeniu. La intoarcere, ca implementare a planului de dezvoltare, echipa va organiza sesiuni de pregatire pentru lucratorii din domeniu, in cadrul unor seminarii, sesiuni de pregatire special concepute si in cadrul sucursalelor de provenienta. Acest va fi realizat ca parte a programului de colaborare cu institutiile statului pentru dezvoltarea retelei nationale SM si a introducerii serviciului Help Desk SM in protocolul de colaborare cu ministerul sanatatii (detalii).
7. EVS (European Volunteer Service), un program dezvoltat de SSMR incepand cu anul 2004 si care vine in sprijinul organizatiilor membre, prin resurse financiare si umane pe termen lung, pentru a putea desfasura activitati de socializare in cadrul centrelor acestora. Pana in prezent SSMR a dezvoltat proiecte EVS pentru doua organizatii membre (Bihor si Neamt) si doreste extinderea acestor proiecte si la alte organizatii membre. In mod concret, proiectul ofera resurse financiare pentru dezvoltarea unui Cyber Cafe (tehnica necesara, acces la internet) si resursa umana cu 4 voluntari pe an (fiecare cu stagii de 6 luni). Programul este sustinut financiar de Comisia Europeana.
8. Schimburi internationale de tineret pe teme de SM, propune realizarea unor intalniri de tineret (cca.10 zile), pentru grupa de varsta 16-25, tineri bolnavi de scleroza multipla sau cu parinti bolnavi de scleroza multipla, din toate tarile europene, cu maxim 8 participanti/tara, si maxim 4 tari/schimb, in scopul schimbului de experienta si participarea la seminarii specifice, privind managementul SM, familia si SM, gasirea unui tratament eficient impotriva bolii. Dupa succesul celor doua schimburi din anul 2005, initiate de SSMR ca o premiera la nivel European, in 2006 locatiile pentru schimburi vor fiS Slovacia, mai 2006 si Romania, Septembrie 2006. Vor beneficia in total 50 de tineri afectati de scleroza multipla.
9. LOBBY si activitati de sustinerea interesului pacientilor in dialog cu oficialitatile. Este o activitate care propune intalniri si contacte permanente intre reprezentantii SSMR si autoritatile implicate in acordarea se facilitati, beneficii persoanelor afectate de SM. Pentru anul 2006 SSMR propune reluarea presiunilor pentru largirea listei de tratament cu interferon si glatirameracetat, precum si largirea sferei de asistenta cu dezvoltarea retelei nationale SM, intrun mod holistic, angrenand toti stakeholders-ii din domeniu, cu interese diverse, insa cu obiectivul final de a sprijini persoanele afectate de SM, familia acestora, cu administrarea de tratament, servicii standardizate, in vederea cresterii calitatii vietii beneficiarilor nostri.
Toate aceste activitati nu au inca acoperire bugetara, motiv pentru care va rugam sa veniti in sprijinul noastru, in situatia in care considerati utile activitatile noastre, si sa recomandati tuturor celor care au posibilitati, sprijinirea financiara a SSMR.
