“MS Help Desk” – Atingerea Standardelor Europene in Serviciile pentru Scleroza Multipla
Este titlul proiectului demarat de SSMR incepand cu data de 1 octombrie a acestui an.
Proiectul are o durata de un an, iar finantarea este asigurata de catre USAID - Agentia Statelor Unite pentru Dezvoltare Internationala prin World Learning pentru Dezvoltare Internationala in cadrul Programului de Intarire a Societatii Civile din Romania.
Scopul proiectului
Prin derularea acestui proiect se urmăreşte realizarea si promovarea de instrumente de lucru standardizate pentru serviciile socio-medicale din domeniu in vederea imbunatatirii calitatii vietii persoanelor afectate de scleroza multipla si a familiilor acestora, din intreaga tara.
De asemenea, in cadrul acestui proiect se pune accent pe constientizarea opiniei publice, a autoritatilor locale si centrale privind nevoile persoanelor care sunt afectate de aceasta maladie.
Justificare necesitatii abordarii acestei problematici
Proiectul de fata vine ca o solutie pentru problemele persoanelor afectate de scleroza multipla propunandu-si sa implice pacientii in procesul de luare a deciziilor, in militarea pentru dreptul acestora la informare, servicii mai bune si acces la tratament.
Se cere cu necesitate a fi abordata aceasta problematica deoarece numarul persoanelor care au diagnosticul de scleroza multipla este in crestere, iar incidenta bolii in randul persoanelor tinere este din ce in ce mai mare la noi in tara. Se estimeaza ca in momentul de fata in Romania au acest diagnostic peste 10 000 de persoane.
Rezultatele scontate ale proiectului
La finalul proiectului vor fi dobandite urmatoarele rezultate:
1. Dezvoltarea miscarii SM din Romania
2. Coalizarea tuturor actorilor din domeniu in vederea identificarii de solutii pentru rezolvarea problemelor cu care se confrunta aceasta categorie de bolnavi.
3. Construirea de standarde si ghiduri practice care sa vina in spijinul specialistilor care isi desfasoara activitatea in domeniu, dar si in spijinul pacientilor sau al persoanelor care doresc sa dezvolte servicii specifice.
4. Dezvoltarea infrastructurii organizatiilor membre.
Mijloace
1. Formarea unui grupuri de lucru in componenta caruia intra atat specialisti, cat si pacienti sau reprezentanti ai acestora, care sa fie implicat in crearea unei metodologii de lucru si a unei strategii pentru dezvoltarea serviciilor in domeniu.
2. Elaborarea de standarde si ghiduri practice
3. Obtinerea aprobarilor oficiale pentru punerea in practica a acestora.
4. Implementarea metodologiei de lucru in 5 locatii din tara unde exista forme organizate de reprezentare a pacientilor.
Parteneri in proiect
Parteneri in acest proiect sunt: Fundatia pentru Ingrijiri Comunitare din Bucuresti, Fundatia MS Bihor, Administratia Sociala Comunitara Oradea, Universitatea din Oradea - Facultatea de Stiinte Socio-Umane si Platforma Europeana pentru Scleroza Multipla.
Echipa de lucru
