Masa Rotunda "Codul European de Bune Practici in Scleroza Multipla"
Societatea de Scleroza Multipla din Romania a fost infiintata cu scopul de a raspunde nevoii de reprezentativitate a pacientilor cu scleroza multipla la nivel national si local in relatie cu autoritatile publice. In perioada 2007-2009 Platforma Europeana de Scleroza Multipla (federatie europeana din care face parte si Societatea de Scleroza Multipla din Romania) a demarat proiectul "Scleroza Multipla -Divident Informational". Proiectul a plecat de la nevoia de informatii la nivel European privind scleroza multipla. In momentul de fata in Europa exista putine informatii despre scleroza multipla, cum ar fi incidenta, cine este afectat, cum afecteaza scleroza multipla viata persoanelor care au acest diagnostic, care sunt rezultatele unei participari a persoanelor cu scleroza multipla pe piata muncii, ce beneficii ofera fiecare stat, etc. Cu scopul de a incerca sa raspunda catorva dintre aceste intrebari, Platforma Europeana de Scleroza Multipla a demarat acest proiect in sase tari membre ale Uniunii Europene printre care si Romania (consultati link-ul http://www.smromania.ro/ro/evenimente/proiecte/proiecte_curente/scleroza_multipla_-_dividend_informational/).
Doua obiective principale care au fost adoptate de catre Societatea de Scleroza Multipla din Romania, partener in cadrul proiectului mai sus amintit, sunt: agrearea Codului European de Bune Practici in Scleroza Multipla de catre autoritatile publice centrale competente din Romania (Ministeru Sanatatii Publice si Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale) si implementarea Registrului European de Scleroza Multipla.
Masa Rotunda "Codul European de Bune Practici in Scleroza Multipla" pe care Societatea de Scleroza Multipla din Romania a organizat-o, vineri, 13 martie 2009, la Hotel Novotel Bucharest City Centre, a adus impreuna reprezentanti ai autoritatilor publice locale centrale, reprezentanti ai pacientilor si specialisti cu scopul de a dezbate situatia pacientilor cu scleroza multipla din Romania pornind de la documente precum: Codul European de Bune Practici in Scleroza Multipla si Barometrul European de Scleroza Multipla.
Codul European de Bune Practici in Scleroza Multipla traseaza linii directoare privind asigurarea serviciilor de calitate pentru a asigura o calitate a vietii crescuta pentru persoanele cu scleroza multipla.
Barometrul European de Scleroza Multipla este un instrument de benchmarking care permite masuratori adecvate in domeniul sclerozei multiple la nivel European. Cum bine stim, scleroza multipla nu cunoaste bariere geografice, dar modul in care scleroza multipla este abordata la nivel European variaza foarte mult de la o tara la alta. Acest lucru a dus la inegalitatile nedrepte care exista si care pana in momentul de fata nu au fost comparate in mod adecvat. Furnizarea de raspunsuri cheie la obstacolele si barierele cu care se confrunta persoanele cu scleroza multipla ne vor ajuta sa obtinem o perspectiva clara a situatiei acestora la nivel European. Barometrul de Scleroza Multipla este constituit dintr-o serie de intrebari carora li se aloca un anumit scor in functie de variantele de raspuns. Cu cat scorul este mai mare, cu atat este mai bun managementul bolii, nivelul de sprijin si in consecinta calitatea vietii persoanei cu scleroza multipla intr-o anumita tara. In cadrul Baromentrului care a fost analizat in anul 2008, Romania a ocupat ultimul loc din 23 de tari din Uniunea Europeana.
Conform acestor date, persoanele cu scleroza multipla din Romania au o calitate scazuta a vietii comparativ cu situatia pacientilor din alte tari ale Uniunii Europene, drept urmare ne-am propus sa gazduim aceasta Masa Rotunda pentru a identifica solutii viabile si sustenabile in domeniu.
Prezentarile din cadrul Mesei Rotunde:
- De la Strasbourg la Bucuresti, Christoph Thalheim, Secretar General, Platforma Europeana de Scleroza Multipla
- Barometru European de Scleroza Multipla - un nou instrument de comparare a situatiei sclerozei multiple la nivel European, Loredana Simion, coordonator national de proiect, Societatea de Scleroza Multipla din Romania,
- Acces la tratamentul imunomodulator si servicii de reabilitarea in Romania, Prof.Univ.Acad.Dr. Constantin Popa, Ministerul Sanatatii
- Colectarea de date/informatii in Romania, Dr. Mihai Vasile, Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti
Rezultatele Mesei Rotunde "Codul European de Bune Practici in Scleroza Multipla", 13 martie 2009:
