Bucuresti, 26 mai 2010 - La initiativa Societatii de Scleroza Multipla din Romania (SSMR), Comisia de Sanatate a Camerei Deputatilor a prezentat astazi in Plenul Parlamentului problemele principale cu care se confrunta pacientii cu scleroza multipla. Astfel, pentru anul 2010 bugetul alocat pentru acest program este insuficient, 1.883 de pacienti tratati actual cu imunomodulatoare riscand sa ramana fara tratament incepand cu luna august. O parte din acesti pacienti nu si-au mai primit tratamentul de la inceputul lunii aprilie.
Interventia sustinuta in cadrul Parlamentului a scos in evidenta ca diagnosticarea precoce si tratamentul efectuat in faze incipiente, precum si continuitatea acestuia reprezinta garantia reducerii costurilor sociale pe termen lung si determina un mod de viata normal al pacientilor cu scleroza multipla.
`Astazi sarbatorim si Ziua internationala a pacientilor cu scleroza multipla si este un bun moment de a relansa un semnal de alarma: scleroza multipla atinge frecvent tinerii, iar netratarea corespunzatoare transforma pacientii din persoane care se pot integra total in societate in potential asistati din toate punctele de vedere. De aceea am dorit ca problemele cu care se confrunta pacientii cu scleroza multipla sa fie cunoscute si sa speram la un tratament acordat fara discontinuitati` a declarat Claudia Torje, Director executiv SSMR. Subfinantarea programului se datoreaza unei discrepante intre costul mediu/bolnav cu scleroza multipla tratat/an alocat potrivit Hotararii Guvernului nr. 261/2010 la 39.000,32 lei si costul real care depaseste 44.200,00 lei indiferent de medicamentul imunomodulator folosit.
Mai mult, din cei peste 8.000 de pacienti cu scleroza multipla fara tratament imunomodulator, un numar de 320 de dosare asteapta sa fie aprobate, dar nu sunt incluse in program din cauza lipsei de fonduri. Consecintele lipsei tratamentului sunt extrem de grave, ducand atat la agravarea bolii, dar si la costuri asociate considerabile.Puteti vizualiza materialul care fost prezentat la Parlament aici
Spotul reprezentativ al Zilei interantionale a persoanelor cu SM - aici
Scleroza multipla este cea mai invalidanta boala a adultului tanar
Scleroza multipla afecteaza un numar important de persoane la varsta de maxima activitate socio-profesionala (20-40 ani), avand implicatii socio-economice semnificative dar si alterarea severa a calitatii vietii a acestor pacienti. In Romania sunt in prezent circa 10.000 de pacienti diagnosticati cu aceasta afectiune neurologica. Singurul tratament eficient in scaderea progresiei gradului de invaliditate la pacientii cu scleroza multipla aprobat pe plan intern si international este tratamentul imunomodulator. In Romania acest tratament este finantat in cadrul Programului National de diagnostic si tratament pentru boli rare si sepsis sever - Subprogramul de tratament al bolilor rare (scleroza multipla si hemofilie, talasemie). Scleroza multipla se manifesta prin oboseala, spasticitate, tremor, incontinenta urinara, tulburari sexuale, probleme vizuale , tulburari cognitive, lipsa de coordonare a miscarilor si dureri musculare, care in lipsa tratamentului adecvat pot duce la imobilizare in scaun cu rotile si incapacitate de a autointretinere si la scaderea sperantei de viata cu 7-10 ani. Pe de alta parte un tratament corect al acestei afectiuni permite integrarea sociala si profesionala a persoanelor afectate (in prezent aproximativ 60% dintre cei aflati sub tratament sunt activi).
