Proiectul "SM Help Desk- Atingerea Standardelor Europene in Serviciile pentru Scleroza Multipla" (2006-2007)
Proiectul a avut o durata de un an, iar finantarea a fost asigurata de catre USAID - Agentia Statelor Unite pentru Dezvoltare Internationala prin World Learning pentru Dezvoltare Internationala in cadrul Programului de Intarire a Societatii Civile din Romania.
Scopul proiectului
Prin derularea acestui proiect sa urmarit realizarea si promovarea de instrumente de lucru standardizate pentru serviciile socio-medicale destinate persoanele cu scleroza multipla in vederea imbunatatirii calitatii vietii acestora.
De asemenea, in cadrul acestui proiect sa pus accentul pe implicarea directa a pacientilor in procesul de editare a instrumentelor standardizare de lucru in domeniul sclerozei multiple.
Scopul proiectului
Prin derularea acestui proiect sa urmarit realizarea si promovarea de instrumente de lucru standardizate pentru serviciile socio-medicale destinate persoanele cu scleroza multipla in vederea imbunatatirii calitatii vietii acestora.
De asemenea, in cadrul acestui proiect sa pus accentul pe implicarea directa a pacientilor in procesul de editare a instrumentelor standardizare de lucru in domeniul sclerozei multiple.
Constientizarea opiniei publice, a autoritatilor locale si centrale privind nevoile persoanelor care sunt afectate de aceasta maladie a fost o alta prioritate a acestui proiect.
Proiectul a venit ca o solutie pentru problemele persoanelor afectate de scleroza multipla propunandu-si sa implice pacientii in procesul de luare a deciziilor, in militarea pentru dreptul acestora la informare, servicii mai bune si acces la tratament.
S-a dovedit in timp necesitatea de a abordata aceasta problematica luandu-se in considerare crestere numarul persoanelor diagnosticate cu scleroza multipla, iar incidenta bolii in randul persoanelor tinere este din ce in ce mai mare in Romania. Se estimeaza ca in momentul de fata in Romania au acest diagnostic peste 10 000 de persoane.
Proiectul a venit ca o solutie pentru problemele persoanelor afectate de scleroza multipla propunandu-si sa implice pacientii in procesul de luare a deciziilor, in militarea pentru dreptul acestora la informare, servicii mai bune si acces la tratament.
S-a dovedit in timp necesitatea de a abordata aceasta problematica luandu-se in considerare crestere numarul persoanelor diagnosticate cu scleroza multipla, iar incidenta bolii in randul persoanelor tinere este din ce in ce mai mare in Romania. Se estimeaza ca in momentul de fata in Romania au acest diagnostic peste 10 000 de persoane.
Rezultatele proiectului
-
In uma implementarii acestui proiect s-a urmarit coalizarea actorilor din domeniu medic
al si al protectiei sociale in vederea identificarii de solutii pentru rezolvarea problemelor cu care se confrunta aceasta categorie de bolnavi. In acest sens au fost organizate intalniri intre reprezentatii organizatiilor pacientilor si reprezentantii autoritatilor publice. Numarul pacientilor implicati a fost de 90 iar numarul autoritatilor informate si implicate in cadrul proiectului a fost de 75 (ex.: Autoritatea Nationala pentru Persoane cu Handicap, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, Directii Generale de Asistenta Sociala, Serviciul Public de Asistenta Sociala, spitale, etc.). -
Au fost construite doua instrumente standardizate care vin in spijinul specialistilor care isi desfasoara activitatea in domeniu protectiei sociale si medicale, dar si in spijinul pacientilor sau al persoanelor care doresc sa dezvolte servicii specializate (Managementul Serviciilor in Scleroza Multipla si Managementul Bolii Scleroza Multipla).
-
S-a urmarit dezvoltarea infrastructurii organizatiilor membre organizandu-se in acest sens sesiuni de instruire la care au participat 24 de reprezentanti ai organizatiilor din domeniul de scleroza multipla din tara.
-
Constientizarea opiniei publice privind problematica sclerozei multiple s-a realizat prin editarea si distribuirea unui numar de 1500 de fluturasi si prin organizarea a 7 conferinte de presa (14 articole in presa).
Parteneri in proiect au fost: Administratia Sociala Comunitara Oradea, Fundatia pentru Ingrijiri Comunitare din Bucuresti, Fundatia de Scleroza Multipla MS Bihor, Platforma Europeana pentru Scleroza Multipla si Universitatea din Oradea - Facultatea de Stiinte Socio-Umane.
