Registrul European de Scleroza Multipla (EUReMS) - un instrument de evaluare, comparare si consolidare a statusului persoanei cu SM in UE
Scleroza Multipla (SM) este o boala cronica inflamatorie a sistemului nervos central, ce afecteaza mai mult de 600.000 de persoane din Europa. In tarile europene, exista inegalitati considerabile in ceea ce priveste managementul si inregistrarea datelor clinice ale SM. Din acest motiv, Platforma Europeana de Scleroza Multipla (EMSP) a realizat un proiect intitulat Registrul European de Scleroza Multipla (EUReMS) - un instrument de evaluare, comparare si consolidare a statusului persoanei cu SM in UE.
Finantator: Agentia Executiva pentru Sanatate si Consumatori; Programul de Sanatate
Perioada de derulare a proiectului: 1 iulie 2011 - 30 iunie 2014
Obiectivele proiectului
Scopul proiectului EUReMS este de a furniza date comparabile si sigure despre SM si de a evalua impactul pe termenul lung al bolii determinat de medicamente, ce duc la modificarea evolutiei si a dizabilitatii acesteia, dar si de a implementa un registru SM pentru regiunile si tarile care nu detin o astfel de baza de date.
Principiile ce stau la baza proiectului EUReMS sunt: construirea unei baze de date pe cea existenta la nivel national si regional; implicarea si reunirea medicilor, cercetatorilor si a organizatiilor de pacienti; adresarea intrebarilor la nivel international; includerea unei expertize cu privire la propria organizare si propunerea unor solutii tehnice; contribuirea la imbunatatirea accesului personaleor cu scleroza multipla din Europa la serviciile de sanatate de baza si oferirea, in cele din urma, a unui instrument de cercetare de ultima ora cu scopul de a obtine informatii detaliate legate de diverse aspecte ale SM.
Rezultate asteptate:
Pe termen scurt
- O infrastructura IT pentru registru;
- O platforma IT pentru diseminarea si cooperarea asupra cunostintelor despre SM;
- O masa critica a centrelor nationale si regionale de SM pentru colaborare si sustinere; Cercetare europeana in domeniul SM;
- Contribuirea la politicile UE.
Pe termen lung
- Cresterea gradului de constientizare asupra SM in randul medicilor si a publicului larg in Uniunea Europeana;
- Imbunatatirea cunostintelor si a managementului bolii;
- Implementarea unei politici de management de calitate pentru diagnosticarea si managementul bolii;
- Dezvoltarea sentimentului de apartnenta la comunitate a persoanelor afectate si a familiilor lor.
- Consiliul Stiintific Consultativ este format din experti internationali in SM, experti din domeniul medical si al registrelor de pacienti stabiliti la nivel UE, reprezentanti ai institutiei de co-finantare a proiectului si alte parti interesate din cadrul proiectului.
In cadrul proiectului sunt implicati 11 parteneri-asociati, printre care si SSMR, si 7 parteneri colaboratori.
Mai multe informatii legate de proiect se gasesc pe site-ul oficial al EMSP.
